中山網(wǎng)訊  昨日，記者從市醫(yī)療保障局了解到，曾經(jīng)近70萬元一針的“特效藥”諾西那生鈉注射液以33180元/支的價格納入醫(yī)保藥品目錄。按我市醫(yī)保政策，只要參加了我市職工/居民醫(yī)保，33180元/支的費(fèi)用將有90%納入醫(yī)保支付范圍，將減輕這類參保人的負(fù)擔(dān)。

據(jù)悉，幾年前，一位小朋友被查出患上罕見病——脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）。該病若不及時治療，60%的患兒活不過2歲。醫(yī)生告訴其父母，有一種“特效藥”能治療這種罕見病，那就是諾西那生鈉注射液。但該“特效藥”每針費(fèi)用高達(dá)69.7萬元，而SMA患者第一年需要打6針，這對于普通家庭來說，是一筆難以承擔(dān)的巨額費(fèi)用。經(jīng)國家醫(yī)保局談判代表與藥企談判，該藥品最終以33180元/支的價格納入醫(yī)保藥品目錄。

目前，在我市使用該藥物進(jìn)行治療的患者主要是參加城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人群，而患者參加居民基本醫(yī)保一檔或二檔（含補(bǔ)充）后，針對該藥品的報(bào)銷情況有將近1.5萬-2萬元的差異，預(yù)估費(fèi)用見下表。

需要注意的是，此費(fèi)用為單純按照醫(yī)保報(bào)銷比例來計(jì)算，僅作為參考。實(shí)際報(bào)銷金額與起付額、累計(jì)額度等，以實(shí)際結(jié)算為準(zhǔn)。

名詞解釋

脊髓性肌萎縮癥

脊髓性肌萎縮癥（spinal muscular atrophy, SMA）是由于脊髓前角及延髓運(yùn)動神經(jīng)元變性，導(dǎo)致近端肢體和軀干進(jìn)行性、對稱性肌無力和肌萎縮的神經(jīng)變性病。如果不進(jìn)行治療，大多數(shù)患有較嚴(yán)重疾病類型（SMA I型）的嬰兒在沒有呼吸干預(yù)的情況下，無法活到兩歲。其他類型患者可因疾病進(jìn)行性加重而最終喪失行走能力，并且出現(xiàn)呼吸、吞咽障礙。

諾西那生鈉是一種可同時改善SMA患者運(yùn)動功能和提高生存率并延緩SMA進(jìn)程的緩解疾病療法。

見習(xí)記者 江慎諾 通訊員 歐澤鵬

◆編輯：龍慧◆二審：鄭沛鋒◆三審：周亞平